□全媒体首席记者李兴会

2025年12月19日上午，襄阳市第一人民医院，潘攀被妈妈王襄芝小心地抱上车，然后回家。

他今年38岁，体重却只有44斤。一种不明原因的疾病，将他的身体“折叠”了起来——胸廓被挤压变形、脊柱弯曲、脏器移位。

然而，这个被“折叠”的身体里，却藏着一个从未“折叠”的人生：他自学拼音、识字、上网，靠网络兼职赚钱，减轻父母的负担。

他是如何做到的？记者近日走进了这个特殊的家庭。

未“折叠”的人生

60岁的王襄芝和59岁的丈夫潘大玉都是普通企业职工。1987年他们的儿子出生，取名“攀”，寓意攀登高峰。

可潘攀两岁还不会走路。母亲背着他四处求医，只得到一个模糊诊断：肌肉萎缩。病因不明，身体却随着年龄增长逐渐蜷曲。

2006年，19岁的潘攀身体已严重变形。王襄芝辞去工作，在家照顾儿子，一照顾就是近20年。“早晨7点起来，先按摩，然后做饭、喂饭、抱他上厕所……”

潘攀今年38岁，体重仅44斤。每天妈妈照顾他，有一套繁琐的“固定程序”：儿子坐轮椅需用棉垫仔细垫好变形部位，再用绑带固定；由于牙列变形，咀嚼食物困难，每顿饭都要煮成糊状；儿子长期便秘，王襄芝学会了在家为儿子灌肠。

“有时候不行了，我就买灌肠工具，自己在家里给他灌。”她说这话时语气平静。但她那双粗糙的手，是付出的最好见证。

手术台上的生命通道争夺战

从2023年起，潘攀时常腹痛，检查后发现是肾结石。原来，为了对抗便秘，母亲常给他吃较多蔬菜，不料某些蔬菜成分却在他特殊的体质下促成了结石。

服药后，他排出了黄豆大小的结石。但两年后，结石卷土重来，疼痛更剧烈。

在襄阳市第一人民医院，CT影像让医生们屏息。泌尿外科主治医生柳家园指着片子对比：正常人的脏器排列规整；而潘攀的胸廓被严重挤压，肺叶变形，心脏移位，肝脏“跑”到了非常规位置，左肾甚至被挤到了脊柱后方。

“最棘手的是这颗结石。”柳家园指着影像上一个直径2厘米大小的白色团块说，“位置偏，体积大。”

这么大的结石只能手术解决。难题留给了麻醉科的医生们。因为麻醉是一切手术可能实施的基础，更是保证手术安全的基石。

“所有常规麻醉路径几乎被堵死了。”麻醉科副主任蒋琦坦言。患者口腔最大只能张开约两指宽，不够插管所需的三指空间；变形的胸廓导致呼吸功能微弱，术后感染风险极高；严重弯曲的脊柱让常规穿刺难以实施。

“但只要有百分之一的希望，就要作百分之百的努力。”蒋琦说。科室反复推演，最终决定尝试超声引导下的精准椎管内麻醉，从背部寻找可能的穿刺间隙。

2025年11月10日，手术日。无影灯下，潘攀蜷缩的身体被特制的软垫固定成半侧卧位。护士们备好了数倍于平常的器材与药品。

B超屏幕上，高美玲博士带领团队细细搜寻。“找到了！”一条极其狭窄的可行路径终于显现。蒋琦亲自执针。在超声实时引导下，穿刺针以毫米级的精度，缓缓探入预定位置。药物被精准推注，逐渐起效。

此时，所有压力又传递给了手术医生。因为如同麻醉操作，患者体内包括肾脏在内的所有器官都被挤压变形，甚至连位置都南辕北辙，只能凭借手术医生熟练的技术和临床经验一点点识别和分离。

手术室内安静得能听到仪器规律的滴答声。手术医生的额头上渗出细密的汗珠。

由于脏器位置全部错乱，每寻找一个目标器官都需要花费正常手术数倍的时间。原本一个多小时就能完成的手术进行了3个小时。

当最后一颗结石被取出时，监测仪上潘攀的生命体征平稳如初。

44斤身躯里的星辰大海

2025年12月18日，爸爸妈妈带着潘攀返回医院复查、取管。

潘攀感觉很好，他说：“感谢医护人员的付出，是他们的高超医术帮我解除了病痛。”

对此，蒋琦表示，这是自己从医25年来遇到的罕见病例，小伙子身残志坚，非常励志，“他的事迹让我们很感动，必须想尽一切办法帮他解除病痛”。

王襄芝告诉记者，潘攀不愿意出门，也不愿意让别人同情自己。所以，他的世界除了吃饭、睡觉，是由一台旧电脑和一把轮椅构成的。

每天上午9点半，被母亲抱到电脑前之后，他开始自己的工作——网络兼职：网络客服、数据标注员、文案辅助。

由于双手严重变形，他无法使用常规键盘和鼠标。他操作电脑的方式独一无二：先用语音输入大体内容，再用鼠标点击屏幕软键盘进行精细修改。完成一段文案的时间是常人的三倍。

对于健全人来说，完成这个工作轻而易举，但对一个全身瘫痪、只有44斤的残疾人来说几乎是奇迹。

潘攀没有上过学，学拼音、识汉字都是妈妈在照顾他的过程中一个字一个字教他的。“开始是妈妈教拼音，然后慢慢学。”潘攀说。

潘攀还喜欢在网上下象棋。“下棋的时候，没人知道我的样子。”他说这话时，脸上露出了笑容。

王襄芝告诉记者，潘攀的棋艺还不错，胜率保持在60%以上。

“我要想办法养活自己，让爸妈轻松一点”

潘攀说，自己能撑到今天，全靠父母。

相比于善良、乐观、向上的母亲，父亲潘大玉沉默寡言。潘大玉在单位干的是特殊工种。55岁退休后，他跟妻子一起在家照顾儿子。他每天的生活轨迹固定如钟摆：早晨6点起床买菜，7点半回家协助妻子照顾儿子，下午处理家务，晚上给儿子按摩萎缩的肢体。

这次出院前，医生仔细叮嘱：“平时要多喝水，晚上起夜不方便，就白天喝，一天喝两升水；平时要少吃或尽量不吃豆腐、菠菜等食物；每年都要来复查一次……”

“知道，谢谢柳医生。”潘攀努力抬起头，这个简单的动作让他颈部的青筋凸起。

柳家园站在办公室窗前，目送他们离去。“这样的病例，我从医8年来第一次遇到。在这样极端的身体条件下，患者依然保持着对生活的热爱。”

潘攀很健谈，头脑反应很快，而且很乐观。

当被问及最想对父母说什么时，他沉默了几秒后说：“这么多年，我拖累了妈妈，她退休后都没有享受过和别人一样的生活，没出去玩过，都在围着我转，真的很对不起她。”

对于未来，他说，没有想过，“但我想尽量多挣点钱，把自己的身体养好点，这样他们照顾我也能轻松些”。

王襄芝在一旁温柔地看着儿子。她早已习惯这样的生活：晨起按摩，中午煮饭，深夜的照顾……